專家:防止“玻璃人”致殘 預(yù)防性治療是關(guān)鍵
          2019-04-16 20:57:27 來源: 新華網(wǎng)
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            新華社北京4月16日電(記者屈婷、鮑曉菁)2019年4月17日是第31個世界血友病日,今年的主題是“伸出援手——關(guān)心的第一步”。記者采訪了解到,絕大多數(shù)血友病患者診斷時間偏晚,導(dǎo)致致殘風險高。專家表示,預(yù)防性治療可以有效防止出血、減少患者致殘。

            上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院小兒血液腫瘤科副主任醫(yī)師何珂駿在接受記者采訪時介紹,血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病,70%有家族史,30%來自基因突變,因此兒童時期的早發(fā)現(xiàn)和早治療十分關(guān)鍵。

            安徽省血友病管理中心主任鄭昌成介紹,在安徽,血友病人有3500人左右,但僅有700多人接受治療。許多患者忽視了早期癥狀,頻繁、自發(fā)性出血造成了關(guān)節(jié)畸形、或不可逆?zhèn)麣?,?dǎo)致患者致殘率高,生活質(zhì)量低。

            由于血液中天然缺少凝血因子,拔牙、摔倒、劃傷這些小事也會給血友病人帶來大麻煩,甚至危及生命,因此他們又被稱為“玻璃人”。但專家說,血友病人雖然終生不可痊愈,但完全可以通過規(guī)范化的預(yù)防性治療,重獲高質(zhì)量人生,也可以結(jié)婚、生子。

            據(jù)鄭昌成介紹,以往受限于醫(yī)療條件,血友病治療多采取按需治療和低劑量治療,不能有效防止患者的關(guān)節(jié)病變。而預(yù)防性治療是“防患于未然”,在未出血時就進行干預(yù),但需要醫(yī)療保障的投入和基層醫(yī)療機構(gòu)診療能力的提高。

            何珂駿呼吁,要讓更多患者、更多醫(yī)生了解到預(yù)防治療的重要性,如果做好預(yù)防,血友病的門診治療可以轉(zhuǎn)化為家庭治療和社區(qū)綜合護理,從長遠看將有利于患者生理和心理上擺脫疾病的枷鎖,走出“玻璃人”的困境。

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          【糾錯】 責任編輯: 張樵蘇
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