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          角膜捐獻的困境:不僅需要愛心,更需要推進立法
          2019-04-12 07:35:28 來源: 人民日報
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          制圖:郭 祥

            在我國,角膜病是僅次于白內障的第二大致盲眼病。眼角膜移植手術并不難,捐獻角膜究竟卡在哪?今日本版推出調查報道,尋求破解之道,期待引起公眾的關注。

            ——編 者

            角膜供體數量不足

            我國等待角膜移植的患者有200多萬人,但因供體角膜缺乏,每年角膜移植手術僅有不到8000例

            4歲的小曦扎著兩個小辮子,正彎著腰找掉在地上的兩塊積木。她住在北京同仁醫院的病房。這間病房的光線很好,小曦把手伸開,在地上摸了好幾次,在媽媽的提醒下,才撿起積木,爬上病床玩。看著女兒的樣子,媽媽忍不住掉下眼淚。小曦的眼睛患有角膜白斑病,即眼睛里長著一層白色的膜,她因此“視而不見”。目前,她在等待角膜移植手術。

            眼角膜是眼球最前面的一層無色透明膜。當角膜由于各種原因變得混濁影響視力時,必須通過角膜移植的方式,更換一個干凈清晰的角膜,患者才能重新恢復視力。

            小曦出生在河南省周口市鄲城縣,是家里的第二個孩子。一兒一女的喜悅,只持續了6天。小曦的父親老郭發現了女兒角膜上有一層亮晶晶的東西。他好奇地把手在女兒眼前一晃,女兒的眼睛沒有反應。

            河南省醫院的眼科醫生說,這種病是先天性的,沒法治。正當絕望時,有人說去北京同仁醫院也許有救。于是,夫妻二人帶著孩子踏上了求醫路。北京同仁醫院眼科分得很細,老郭用了很長時間才掛到潘志強醫生的號。潘志強是眼角膜科主任醫師、北京同仁醫院眼庫主任。潘志強確診小曦是角膜白斑病,唯一的治療方法是角膜移植。

            當時,同仁醫院并沒有角膜,小曦轉診到河南省一家醫院,成功地實現角膜移植。那一年,小曦1歲多,盡管不會講話,重見光明的她再不用父母操心了,走路吃飯,和小朋友玩都沒問題,后來還學會了騎自行車。

            去年國慶節,媽媽發現小曦騎車有時撞到床,有時撞到門框。難道病情復發了?后來,經潘志強診斷,是移植的角膜出現問題,用了滴眼液沒什么效果,惟一的辦法是再次角膜移植。

            潘志強介紹,當角膜病變嚴重影響患者的視力時,才需要角膜移植。隨著角膜移植手術的普及,越來越多的醫院面臨角膜短缺的問題。本來可以通過角膜移植手術重見光明的患者,不得不在黑暗中等待。

            潘志強介紹,北京同仁醫院每年登記需要做角膜移植的患者大約在1000例左右,但能夠得到捐獻角膜的患者僅有100余例,其余患者手術要靠國內外兄弟眼庫支援或調劑角膜。

            據統計,我國等待接受角膜移植的患者有200多萬,但因供體角膜缺乏,全國各大醫院每年完成的角膜移植手術僅有不到8000例。

            動員捐獻難度不小

            北京同仁醫院眼庫登記的志愿者有4萬多人,90%以上是年輕人。年輕志愿者是一個值得期待但可能存在變化的人群,遠水解不了近渴

            在小曦隔壁的病房,14歲的寬寬剛剛做過角膜移植。這只移植的角膜,將讓他的左眼重見光明。這10年間,全家人一直等待著這只薄薄的角膜。

            寬寬來自河南省安陽市滑縣,4歲時他因玩爆竹炸傷左眼。他從河南省人民醫院輾轉到北京同仁醫院,由于角膜短缺,只能先治標再治本。專家們想了各種辦法覆蓋眼球,還移植了父親劉先生的唇膜。寬寬的媽媽用小手電筒照他的左眼,他什么也看不到,只覺得眼前一亮。醫生說,要想恢復視力,就得做角膜移植。

            沒有角膜,只好等待。不久前,寬寬的父親老劉終于等到住院通知。潘志強為寬寬做了移植角膜手術。他沿著這個1分硬幣大小的角膜邊緣,手工縫合了16針,將它固定在眼球上。包括爆炸外傷的修復在內,手術持續了3個多小時。

            “做完角膜移植手術,重見光明需要幾個月的時間。這不像是白內障手術可以立即見到光明。”北京同仁醫院副主任醫師王文瑩說。手術后還睜不開眼,要等完全水腫消失后才行。移植后視力可能很難達到1.0,但能恢復到0.5。

            于津是北京同仁醫院的一名角膜勸捐員。她說,年齡在2歲以上80歲以下,眼部沒有做過手術,沒有傳染病,在醫院去世,就能捐獻角膜。但是,動員別人捐獻角膜,總是很難張口。于津起初特別緊張,不知說什么好,生怕說錯話,讓人反感,也不能挨個找病人。她聯系了一家老年醫院,在病房走廊放了宣傳資料,留下手機號,希望有人能主動聯系她。可是,很多人即便患癌癥多年,生命要走到盡頭,也沒考慮過角膜捐獻。

            勸人捐獻角膜,尷尬不只是難開口,主要是傳統觀念很難改變。一位老人去世后,他兒子打來電話捐獻角膜。于津帶著團隊取角膜時,老人的兒子突然決定不捐了。原來,捐獻角膜需要連同眼球一并摘取,這樣方便角膜的保存,單取角膜容易污染,無法移植成活。捐角膜變成摘眼球,因為理解上的差異,逝者家屬改變了主意。于津說,如果單取角膜,玻璃體、晶體等都會漏出來,單捐角膜可能會影響遺容。事實上,如果允許采集,工作人員會用儀器撐開逝者眼皮,用消毒后的剪刀把眼球周圍的組織剪斷。隨后,植入填充物,戴上假眼片,再合上眼,從外觀上看不出來,體現對逝者的尊重。

            患者在等,勸捐員在找,志愿者在何處?北京同仁醫院眼庫登記的志愿者目前有4萬多人,90%以上是年輕人。潘志強分析,年輕志愿者是一個值得期待但可能存在變化的人群,遠水解不了近渴。

            潘志強介紹,有些國家實施強制死亡通報制度,使器官捐獻數量大大增加。所有志愿捐獻器官的死亡病例,都要交給器官獲取組織或者指定的第三方組織(如眼庫),及時評估器官、眼睛和組織捐獻的可能性。在潘志強看來,推行這項制度,只要有10%的志愿者捐獻,就能滿足角膜移植的需求。

            角膜捐獻需要“搭車”

            亟待改變眼庫角膜捐獻“小作坊”模式,建立全國性角膜捐獻體系,引導志愿者同時捐獻器官和角膜

            一位山東患者雙眼被燒傷,被一家人陪著在同仁醫院做了角膜移植手術。半年后,患者重見光明,獨自一個人來找潘志強復診,生活能完全自理。

            從技術角度來說,眼角膜移植手術并不復雜,手術成功率可高達90%以上。潘志強從事角膜移植多年,曾經去東南沿海某省一所盲校做篩查。很多失明者盡管錯過最佳治療年齡,仍有10%的人通過角膜移植復明。

            盡管角膜屬于人體組織,不屬于器官,但和器官捐獻面臨同樣的困境。自2015年1月1日起,公民去世后自愿捐獻器官成為我國器官移植供體的唯一渠道。角膜捐獻,能否搭上全國器官捐獻系統的車?

            目前,器官捐獻體系與角膜捐獻尚未對接,角膜和器官還無法并網捐獻。潘志強認為,國內的眼庫運作遠遠滯后于器官捐獻系統,仍在“單兵作戰”。各大醫院只能自發地建庫找“膜”,孤軍作戰,勢單力薄。國內多家醫院的眼庫幾乎都是“有庫而沒有眼角膜”的“空庫”。他說,我國亟待改變眼庫角膜捐獻“小作坊”模式,建立全國性角膜捐獻體系,引導志愿者同時捐獻器官和角膜。

            說到眼角膜捐獻的困境,潘志強一連用了三個“缺乏”:缺乏標準操作范例,缺乏規范的培訓和認證機制,缺乏全國及地區的管理規范或操作細則指南。當前,社會關注度最高的是角膜分配問題,即如何保障每一個角膜都能用在最理想的移植者身上。但是,哪些人具有優先獲得權?角膜如何分配才能最公平?這些都停留在“摸著石頭過河”階段。

            從世界各國看,解決角膜供體來源不足主要依靠立法。有的國家立法規定,因交通意外死亡或在公立醫院死亡的人,如果沒有家屬明確反對,其角膜一律捐獻。

            “角膜捐獻不僅需要愛心,更需要推進立法。”潘志強說。(記者 王君平)

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          【糾錯】 責任編輯: 邱麗芳
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